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                                                          发稿时间:2020-08-07 18:56:00

                                                          此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?

                                                          红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                                          而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

                                                          在费用保障上,浙江省医保局规定,罕见病患者在指定治疗医院就诊时,支付个人自付部分,其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

                                                          该邮轮公司老板称:“非常不幸的是,在贝鲁特港口停靠的‘东方女王’号邮轮因爆炸遭受了严重破坏,几番挣扎之后,最终沉没在贝鲁特港。”

                                                          该份申请书显示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

                                                          黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

                                                          爆炸前后动态图,图源:法国空客公司推特(法国普来亚斯卫星拍摄)

                                                          至于特定群组检测方面,她希望可扩展至前线人员及经常接触市民的群组,例如收银员、邮差、教职员、酒店员工等,亦会与仁济医院合作,为孕妇进行检测,并会发出检测结果报告以便她们看病。

                                                          图源:以色列国际卫星影像公司